Ubie、全国ファブリー病患者と家族の会と適切な医療への案内を目指したDX推進に係る包括連携協定を締結

2024年5月28日

希少疾患であるファブリー病の早期発見・治療と、診断済み患者の継続的なサポートをデジタル支援し、患者中心の医療貢献を目指す

Ubie株式会社（本社：東京都中央区、共同代表取締役：阿部吉倫・久保恒太、以下「Ubie」）は、一般社団法人

全国ファブリー病患者と家族の会（東京本部：東京都港区、別称・以下「ふくろうの会」)と、ファブリー病における適切な医療への案内を目指したDX推進に係る包括連携協定を締結しました。

ファブリ-病は、細胞内リソソーム（ライソゾーム）の加水分解酵素の一つである「α‐ガラクトシダーゼ（α-GAL）」という酵素の遺伝的欠損や活性の低下により起こる希少疾患です。疼痛を含む神経症状、被角血管腫（ひかくけっかんしゅ）、角膜混濁（かくまくこんだく）などのほか、心機能障害、腎機能障害など、さまざまな症状が出現しますが見た目には解らない症状が多く、就学や就労上において生活上の困難さを抱える場合もあります。ファブリ-病の患者さんは全国に点在しているため、同じ課題を抱える患者・家族が連絡を取り合うことも難しく、情報不足に加え専門医が不足しているために、必要以上の悩みや不安にさらされています。

ふくろうの会は、ファブリー病の患者さんと家族のために2002年に設立された組織です。患者さん・家族間の交流による情報の共有や、全国各地でセミナー・シンポジウム(勉強会)の開催等を通じ、病気に対する施策について医師、製薬企業、行政への働きかけと、ファブリー病の啓発活動を行なっています。

Ubieは、「テクノロジーで人々を適切な医療に案内する」をミッションに、患者さんの「ペイシェント・ジャーニー」全体に接点を持つソリューションを開発・提供。誰もが自分にあった医療にアクセスできる社会づくりを目指しています。

今回の協定では、ふくろうの会が持つファブリー病に関する豊富な知見と、Ubieが提供する、月間利用者数1000万人を超える生活者向けサービス症状検索エンジン「ユビー」それぞれの強みを生かした取り組みを行います。両者はデジタルを活用し、ファブリー病の早期発見・早期治療と、継続的な患者さんへのサポートを実現するべく取り組んでまいります。

■一般社団法人全国ファブリー病患者と家族の会原田会長コメント

ファブリー病はどの国でも一定の割合で発症します。よって時代に即した医療提供体制の構築、患者中心主義の治療体制見直しこそ急務であると考えており、これを解決する一助としてこの度、Ubie社との包括連携協定を締結するに至りました。多くのファブリー病患者の支えとなり、病気の克服や患者のQOL向上に寄与することを心から願って、今後も真摯に活動を続けてまいります。

■Ubie株式会社共同代表取締役医師阿部吉倫コメント

当社の持つテクノロジーを活用することで、改善されない症状に苦しんでいた患者様が、自分の症状が希少疾患であることを知り適切な医療や治療を進められた事例も生まれています。今回の連携を通じて、ファブリー病の患者さんのさらなる早期発見と受診促進を進めることはもとより、さまざまな希少疾患の患者さんの健康に貢献してまいります。

【Ubie株式会社について】

「テクノロジーで人々を適切な医療に案内する」をミッションに掲げ、医師とエンジニアが2017年5月に創業したヘルステックスタートアップです。AIをコア技術とし、症状から適切な医療へと案内する「ユビー」と、診療の質向上を支援する医療機関向けサービスパッケージ「ユビ―メディカルナビ」等を開発・提供。誰もが自分にあった医療にアクセスできる社会づくりを進めています。

所在地：〒103-0012 東京都中央区日本橋堀留町二丁目4番3号日本橋堀留町2丁目ビル 6F設立：2017年5月代表者：共同代表取締役医師阿部

吉倫・共同代表取締役久保恒太URL ：

https://ubie.life【Ubie株式会社が提供するサービス一覧】

▽生活者向け症状検索エンジン「ユビー」日本版：

https://ubie.app/US版：

https://ubiehealth.com []ダウンロードリンク：

https://ubie.go.link?adj_t=1c2ifxv9