重症児と家族・支援者に情報と楽しみが行き渡る社会に！国内初の重症心身障がい児と家族・支援者向けコミュニティ【COCOLON】は2024年度内に登録者数300名超を目指します！

2024年4月1日

イベント・セミナーなどを充実させ、重症心身障がい児と家族・きょうだい・支援者のみなさんに愛され、必要とされるコミュニティになるよう活動を進めていきます！

このプレスリリースは、April Dreamプロジェクトに共感し、4月1日を夢があふれる日にしようとする事業者が、やがて叶えるために発信した夢です。

当社は、4月1日を夢を発信する日にしようとするApril Dreamに賛同しています。このプレスリリースは「特定非営利活動法人EPO」の夢です。

特定非営利活動法人EPO（東京都江戸川区、代表：齋藤えりか）は、運営するコミュニティ【COCOLON】は2023年12月に開設し、重症心身障がい児と家族・きょうだい・支援者に特化したセミナーやイベント、ワークショップなどを実施しています。2024年はさらに情報が行き交い、利用者数が増え、楽しめるイベントを開催でき、重症心身障がい児と家族・支援者の「繋がり・学び・遊び・楽しみ」を拡充させていきます。

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本件に関するお問い合わせ先▶ [email protected]

特定非営利活動法人EPO 【COCOLON】の夢

国内初の重症心身障がい児と家族・支援者のコミュニティ。

重症心身障がい児に関わるすべての子ども・大人・本人・きょうだい・家族・支援者に向けたセミナーやイベントを企画・開催しています。

ユーザーのみなさまと一緒に「繋がり・学び・遊び・楽しみ」がつまった活発なコミュニティづくりを進め、1年後、300名以上の会員登録者のみなさまに【COCOLON】を利用していただき、重症心身障がい児と家族の毎日に希望と楽しみをプラスすることが特定非営利活動法人EPOの夢であり目標です。

重症心身障がい児の家族・支援者に対する情報不足が深刻

重症心身障がい児(者)は国内に約43,000人と推計されており、医療的ケア児は約20,000人と推計されています。1970 年から1980

年にかけて、それまでは、ほとんど死亡していた1kg を切る

超低出生体重児も救命できるようになり、多くの病が克服され、我が国は世界で病気で亡くなる子どもの数が最も少ない国になった。(前田利浩,2017)

医療技術の進歩により、地域で暮らす医療デバイスを必要とする子どもが増え、重症心身障がい児への福祉サービスを提供する事業所は利用を希望するニーズに追いついていないことが現状です。

重症心身障がい児の家族は自宅で子どもから目を離すことができず、医療的ケアや見守り、介助が必要であるため、情報収集をすることが難しい。またインターネットを駆使しても情報量が少なく、個別性が高いことから必要とする情報にたどり着けないことも多いです。

重症心身障がい児を取り巻く課題

医療的ケア児者とその家族の生活実態調査(2018)によると、

・年齢相応の楽しみや療育を受ける機会がない：48.3%・医療的ケアを必要とする子どもの支援サービス・制度がわからない：45.1%

・医療的ケアを必要とする子どもを連れての外出は困難を極める：65.3%・社会から孤立していると感じる：51.3%

各質問に対して家族が答えた割合はこのような結果でした。半数以上が「社会から孤立していると感じる」と回答し、外出をすることは困難であることは容易に想像できます。

調査の結果より、重症心身障がい児や医療的ケア児を取り巻く課題は下記の事項と捉えます。

重症心身障がい児を取り巻く課題・重症心身障がい児や医療的ケア児が通える施設が少ない・重症心身障がい児の家族同士が交流・情報収集できる場所がない

・情報やコミュニティが不足している・重症心身障がい児と家族は外出・外食・イベント参加が難しい・福祉人材が不足している

・通所事業の質が低い(安全に受け入れることができない)

参考：厚生労働省令和元年度障害者総合福祉推進事業医療的ケア児者とその家族の生活実態調査報告書

コミュニティサロン「COCOLON」の役割

定型発達児の子育てに関しては育児本や雑誌、インターネットの情報が多くありますが、重症心身障がい児や医療的ケア児のようなスペシャルニーズがある子どもの医療的ケアや子育て、療育に関する情報は少なく、個別性が高いため相談できる相手が身近にいないことが多い。

COCOLONは繋がりが生まれることで、不安なことや質問、子育ての悩みが解決できるよう、講師に直接相談できるセミナーや掲示板機能を備えています。

子どもが障がいを抱える”ママ友””パパ友”ができることで情報が素早く行き渡り、安心して暮らしやすい、子育てしやすい環境づくりの一助となりたいです。

今年度はコラム機能も拡充する予定で、さらに情報が多く集まる場所にしたいと考えています。

また、移動や座位保持に車いすやバギーが必要なお子様や、医療的ケアが必要な場合、ファミリーコンサートなどのイベントに参加することが難しいです。

COCOLONは療育の専門家が企画・運営したイベントを開催することで、個々のスペシャルニーズに対応したイベントを開催することができ、家族での外出や、本人・きょうだい・家族が心から楽しめるイベントを企画・開催

します。

COCOLONを見る

4月以降はさらに充実！

イベント情報(Lit link)

子ども・大人・本人・きょうだい・家族・支援者。

今後も重症心身障がい児に関わる方に向けたセミナーやイベントを企画・開催し、情報交換の場、情報収集の場として利用していただけるよう運営してまいります。ユーザーのみなさまと一緒に「繋がり・学び・遊び・楽しみ」がつまった活発なコミュニティづくりを進め、1年後、「300名以上の会員登録者のみなさまに【COCOLON】を利用していただき、重症心身障がい児と家族の毎日に希望と楽しみをプラスすること」が特定非営利活動法人EPOの夢であり目標です。

本件に関するお問い合わせ先▶ [email protected]ーーーーーーー「April Dream」は、4月1日に企業がやがて叶えたい夢を発信する、PR

TIMESによるプロジェクトです。

私たちはこの夢の実現を本気で目指しています。コラボレーション・協賛などご検討頂ける企業様はお気軽にお問い合わせください。

特定非営利活動法人EPOについて

特定非営利活動法人EPOは、2016年に東京都で重症心身障がい児の通所施設「ここね」

の運営を開始し、現在は東京都内で3つの児童発達支援事業所と1つの放課後等デイサービスを運営しています。

地域で暮らす重症心身障がい児やそのご家族をサポートしてきた経験を活かし、2023年12月よりオンラインコミュニティ【COCOLON】

を運営しています。障がいを持ったお子様やそのご家族、ごきょうだいが安心して暮らしやすい環境、子育てしやすい環境、楽しいことに参加できる環境づくりを進めていきます。

【団体概要】団体名：特定非営利活動法人EPO所在地：東京都江戸川区篠崎町7-21-16アルファグランデ篠崎弐番街2F代表：齋藤えりか設立：2015年4月

事業内容主に重症心身障がい児を対象とする児童発達支援・放課後等デイサービス重症心身障がい児と家族・きょうだい・支援者のコミュニティサロン「COCOLON」HP：