「難病対策のSDGsを考える -難病患者への良質・適切な医療の確保、療養生活の質の維持・向上のために-」 患者・市民参加（Patient public involvement）企画を開催
-難病患者への良質・適切な医療の確保、療養生活の質の維持・向上のために-」 患者・市民参加（Patient public involvement）企画を開催
国立京都国際会館 本館１階 Room D 2023年10月22日（日）13:30 ～ 15:00
* 概要
一般財団法人栩野財団（所在地：大阪府、代表：平野賢一）は、この度、患者・市民参加(PPI：Patient public
involvement)企画「難病対策のSDGsを考える
-難病患者への良質・適切な医療の確保、療養生活の質の維持・向上のために-」を国立京都国際会館にて開催することとなりました。
平成26年に制定された難病法は、その第1条において、難病を「発症機構不明、治療法未確立、希少、長期の療養を要するもの」と定義し、難病患者に良質・適切な医療の確保、療養生活の質の維持・向上、ひいては国民保健の向上を図ることを目的としています。この法律制定を受けて指定難病数はそれまでの110疾患から平成27年に330疾患と増えています。医療費支給等の恩恵を受けられる患者数は増加したものの我が国がかかえる超高齢化社会/爆発的な医療費増大も相まって国庫への負担も増えており平成27年以降、指定される疾患数は年間数疾患にとどまり、指定難病化は狭き門になっていると考えられます。
一方、世界共通の目標としてSDGsが叫ばれています。SDGsは、難病法制定と同じ平成27年に国連サミットにおいて全会一致で採択された持続可能な開発目標であり、誰一人として取り残されない社会を目指して、様々な活動、運動が地球規模で行われています。本PPI企画では、持続可能な難病患者支援そして難病対策の最終ゴールである個々の難病の克服、国民保健向上を果たすためには、「産・患・官・学」で何をなすべきかについて、本シンポジウムの対象疾患の一つである「中性脂肪蓄積心筋血管症（TGCV）」を１つのモデルとして、患者、市民、研究者、法律の専門家を交えて議論することを目的としています。
今回、国際シンポジウム「中性脂肪と希少難病」のテーマにもありますように、TG関連希少疾患の生物学的多様性、疾患多様性の理解を深め、希少性に伴う「患者・研究者・医療関係者」の疾患情報や治療機会からの孤立解消に繋がると考えております。
* イベント概要※詳細は
https://tochino-fd.org/news/9-2/
を参照
患者・市民参加(PPI：Patient public involvement)企画
「難病対策のSDGsを考える -難病患者への良質・適切な医療の確保、療養生活の質の維持・向上のために-」
【日 時】 2023年10月22日（日）13:30～15:00
【会 場】 国立京都国際会館 Room D
【参 加 費】 無料（事前参加登録制）
【主 催】 国際シンポジウム「中性脂肪と希少難病」実行委員会
一般財団法人栩野財団 / TGCV患者会
* 参加申込
* 用語解説
〇中性脂肪蓄積心筋血管症（Triglyceride deposit cardiomyovasculopathy, TGCV）
わが国で発見された原因不明、治療法未確立、長期の療養を要する心臓難病。2022年12月までに診断された患者数は640例で、その内93例が既に死亡している。５年生存率は71.8%である。心臓のエネルギー源である中性脂肪が分解されずに、心臓や冠動脈に蓄積する結果、心不全や狭心症・心筋梗塞、重症不整脈が現れる。厚労省難治性疾患政策研究事業TGCV研究班による推定潜在患者数は4-5万人であるが、血清TG値や体格指数
(Body mass index)、肥満度からは診断できないため多くの患者が取り残されている。
〇TGCV患者会
https://tgcv-pt-association.com/
2013年に設立（初代会長は、故、三浦祝男氏）された任意団体。TGCV患者、家族とTGCV患者会の趣旨に賛同する個人ボランテイア（世話人）で構成されている。
2023年5月現在の会員数 累積136名（物故会員11名含む）。
中性脂肪学会の学術集会において患者会企画を行う等、本症の啓発、署名活動を展開している。
患者会報の発行年3-4回（会員限定）。
会長（共同代表）川村郁子氏・望月稔仁氏、代表世話人：橋本千佳子氏（看護師）
〇栩野財団
当財団は、栩野義博博士により「中性脂肪蓄積心筋血管症（TGCV)の患者さん支援と研究のために」との申し出を礎として2017年に設立致しました。
当財団では、国内外のTGCV患者さんの支援活動と中性脂肪に関連する研究開発活動を推進し、研究成果や要望に基づいた製品の開発を行っています。
これらの活動を通して、世界中の人々の健康改善に貢献することを目指しています。
* 本件に関する問い合わせ先
一般財団法人栩野財団
E-mail：[email protected]