難病の子どもと家族が教えてくれたこと」が発売！
医療や福祉の専門家ではない著者が難病の子どもと家族、その支援者と出会い、全国に難病の子どもと家族を支える施設を30か所整備するまでの物語。
株式会社クリエイツかもがわ（本社：京都府京都市、 代表：田島英二）は、
2022年4月15日（金）に「難病の子どもと家族が教えてくれたこと」中嶋弓子著を発売しました。 医療の発展・進化で増え続ける難病や障害児、 医療的ケア児
現在日本は、 世界に誇れる高度な周産期・新生児医療体制によって「世界で一番赤ちゃんが死なない国」と言われています。 一方で、
臓器が未発達のまま産まれてくること等が理由で、 難病や障害、 医療的ケアを抱えながら生きていく子ども達が増加しており、 その数は約25万人にのぼります。
難病の子どもと家族を支えるモデル施設を整備することに
本書は、 日本財団「難病の子どもと家族を支えるプログラム」の担当者として、 全国に30か所、 難病の子どもと家族を支えるモデル施設を整備することになった著者が、
難病の子どもやその家族、 そして、 その家族を支援する素敵な支援者との交流を通じ、 どのようにして新規性・独自性の高い拠点整備を進めたのか、
その軌跡を綴ったエッセイ。
こどもホスピスとは、 第2のおうちとは？
著者にも偏見がなかったわけではありません。 でも出会ったのは「ふつう」の子どもと家族でした。 当事者や支援者の想いとアイデアがつまった個性的な拠点づくりは、
素敵な全国の支援者、 当事者家族との関わりを通じて、 難病の子どもと家族にわが家のように寄り添う「第2のおうち」、 こどもホスピスとして、
全国に支援の輪を広げています。
きっと誰かのために何かができる。 そんな勇気が湧いてくる
SDGｓや共生社会、 インクルーシブといった言葉への関心が高まる社会になった一方、 どのように社会課題と向き合うのか。
本書は著者視点で見てきた難病の子どもと家族を支えるプログラムの取り組み紹介であるとともに、 知らない分野、 未知なる領域への踏み込み方、
関わり方の参考となる書籍と言えます。
専門家じゃなくても、 無力な私でも、 きっと誰かのために何かできる。 そんな勇気が湧いてくる1冊です。
書影
書影
〈CONTENTS〉
プロローグ もっと社会の役に立ちたい
Episode１ こどもホスピスの本当の意味
認定特定非営利活動法人パンダハウス 山本佳子さん
認定特定非営利活動法人うりずん 高橋昭彦さん
Episode2 予測可能な人生は、 もう生きたことにしよう
医療法人かがやき 市橋亮一さん、 平田節子さん
Episode3 よくばり拠点をつくりたい
一般社団法人Burano 秋山政明さん
Episode4 障害児を産んでも絶望しない世の中をつくる
特定非営利活動法人Ubdobe 加藤さくらさん
Episode5 街の人の目を変えたい
はるかちゃんご家族
Episode6 あそびむし─好きなあそびで夢中になる
認定特定非営利活動法人東京おもちや美術館 石井今日子さん
エピローグ 「ふつう」の子どもと家族たち
寄稿文
・「医療的ケア児が親から離れて過ごすところ─地域連携ハブ拠点で、 子どもが経験し、 スタッフが育ち、 地域が変わる」
認定特定非営利活動法人うりずん 高橋昭彦さん
・「地域連携ハブ拠点の整備を振り返って─知ること、 関心をもつこと」
日本財団 高島友和さん
■著者コメント
難病の子どもと家族支援に携わった５年間は、 「肩書としての自分」ではなく、 「ただの無力な自分」として、
どう目の前の人に向き合うのかを自問自答する日々の連続だったように思います。 まだまだ課題は山積みですが、 この本を手に取ってくださった皆さんはじめ、
誰もが自由に自分らしく、 心おどる素敵なものに触れながら１日を送ることができる社会になったら…そんな想いを本書には詰めました。
本書が皆さんの何かのきっかけになれば、 嬉しいです。
■著者紹介：中嶋弓子
1986年、 京都生まれ。 幼少期をアメリカで過ごし、 ５歳からガールスカウトでの活動やレモネードスタンドの出展を通じ寄付文化に親しむ。 帰国後に留年や不登校、
退学を経験。 大学在学中にボランティアサークルを立ち上げ、 フェアトレード商品の輸入販売や環境に配慮した学園祭、 不登校児支援プログラム等を企画。
卒業後は、 オリンパス（株）で海外営業やマーケティング業務に従事し、 2014年より日本財団へ入職。
2016年から「難病の子どもと家族を支えるプログラム」を担当。 企業や行政、 多様なセクターと連携しながら、 国内外の先進地視察で得た知見を活かし、
難病の子どもと家族のためのモデル拠点を全国30か所に整備。 のべ300団体を超える非営利組織の運営支援を行ってきた。 事業開発、 助成金や寄付調達、
難病児支援、 多職種連携等をテーマにした講演、 セミナー実績多数。 （
日本財団 連載「難病の子どもと家族、 地域を紡ぐ」
https://www.nippon-foundation.or.jp/journal/2020/45099
日本財団 難病の子どもと家族を支えるプログラム
https://nf-nanbyoujishien.com/
■書籍データ
【タイトル】『難病の子どもと家族が教えてくれたこと』
【著者名】中嶋弓子
【発売日】2022年４月15日
【発行】株式会社クリエイツかもがわ
【造本】四六版・オールカラー・200ページ
【本体定価】1,980円（税込）
【ISBN】978-4-86342-327-5
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