群馬県で、メディケア（Five.H株式会社）が小児向け夜間泊りサービスの初の利用者受け入れ実施

2024年4月4日

医療的ケア児家族にとっての新たな支え。行政の理解もあり夜間泊りサービス実施

小児・難病専門メディケア（運営会社：Five.H株式会社）

メディケア（Five.H株式会社）は、群馬県において医療的ケアが必要な児童を対象とした夜間泊りサービスの提供を開始いたしました。

このサービスは、2024年3月30日に初利用が実現し、今後医療的ケア児とその家族に新たな支援を提供します。

メディケア（Five.H株式会社）は、「私たちでないと解決できない社会課題を、OnlyOneの技術で解決する」という理念のもと、看護・介護事業を行っています。必要なときに、必要なサポートを受けられる体制を、市町村格差なく提供することを目指しております。

サービスの概要

このサービスは、医療ケアが必要な児童を対象としており、人工呼吸器の管理や痰吸引など、専門的な医療ケアを必要とする児童に対し、夜間泊りで看護師が自宅へ滞在しケアを行います。その間、ご家族は安心して眠れる環境を提供します。

サービス提供条件としては、障害福祉サービスの居宅介護の支給決定を受けており、夜間の長時間利用が行政から認められている方が対象となります。

医療的ケア児家族の夜間の現状

医療的ケア児の中には、夜間に人工呼吸器を利用しながら生活している子供がいます。人工呼吸器は生命を維持するための重要な機器であるため、本人が苦しさを感じなくても、微細な首の動きが接続部分に影響し、アラームが頻繁に作動します。

このため、時には1時間に4-5回を家族は目を覚ますことも少なくありません。

厚生労働省が2016年に行った調査によると、人工呼吸器を使用する子どもの介護者の約53.5%が睡眠時間が5時間未満であると報告し、70.4%が断続的な睡眠しか取れていないと回答しています。

このように、医療ケアは一時的な介護ではなく、日常生活の一部であり、慢性的な睡眠不足は、介護者のメンタルヘルスにも影響を与えることがあります。

どの家庭でも子供は、大切な愛すべき存在ですが、継続する睡眠不足や疲労の影響で、イライラしやすくなるなど精神的な負担を感じる現状もあります。

利用者の声

私は、子供が気管切開してからこの6年間特に医療ケアの状況も変わり呼吸ケアが更に必要となり、昼夜問わず吸引やカフアシストが必要なことが多くなりました。

外出だけでなく、通院に行くことすらも難しくなり、そして、コロナ禍になり、唯一お願いできていたショートステイ先の医療機関もショートステイの停止が続き、休息を取れる時間が全くなくなってしまいました。心身ともに疲弊する毎日。このまま家族共に命を…ということさえ考えました。

子供とずっと一緒に居たい！その想いをとても強くもっています。ただ一日中吸引、呼吸ケアをして睡眠も3～４時間と寝不足と疲労が重なる生活が続くと、いつまでこうして一緒に生活し、ケアをしてあげることができるのか、子どもの成長と共に私たち親は年齢を重ね、年々体調を崩すことが増え、体力的にとても厳しくなっていく…不安がすごく大きくなっていきます。

1年近く前にブログで、子供と同じミオチュブラーミオパチーの赤ちゃんが退院する時に夜間ヘルパーさんを利用して、睡眠と休息が取れています。という群馬県外に住んでいるお子さんの記事を見つけて、まるで夢の世界のような同じ日本とは思えない話に驚きました。

そんな話は群馬県で聞いたことはありませんでした。私は群馬県の医療機関、役所、相談支援専門員に聞いて情報収集しましたが、「聞いたことがない、群馬県では事例がない」との返答でした。

群馬にもそんなヘルパーさんがいてくれたら…と切に願っていました。そんな中で、メディケアと出逢えたことは、子供と一緒に家族みんなで生活していくこと、生きる希望をもらえたと思っています。

今回、群馬県で初めて夜間の長時間の泊りのサービスを利用することができました。この現状を知っていただき、私たちのように希望を持って笑顔で生活できる家族が増えてほしいと思います。

代表取締役森裕司からのメッセージ

夜間の長時間の居宅介護（障害福祉サービス）の支給決定を行政からいただくことは、とてもハードルが高く、前例のない市町村では難しい現状があります。

今回の支給決定いただいた市町村では、家庭訪問も行われ、家庭での医療ケアの現状を実際に見に来て把握してくださり、障害児とそのご家族の現状を知ってくださいました。

それが行政内の支給決定する審査会で、正しい現状が担当者から情報提供され、適正なサービスであると必要性が認められ、支給決定に至ったと感じております。

このサービスが、医療ケアを必要とする児童とその家族にとって、一息つける時間を提供し、家族全員がより良い生活を送ることができる支援となることを願っています。

今回、医療的ケア児を持つ家族が抱える負担を少しでも軽減し、子どもたちにとっても安心して過ごせる場所を提供できたことを嬉しく思います。

この初となる事例が、各自治体でも検討していただき、多くの自治体で実施されることと共に、このようなサービスがあるということを、睡眠時間を削りながら医療ケアを行っている医療的ケア児のご両親へ知っていただけるきっかけになることを願っております。

サービスの利用方法