希少疾患・難病の患者の声を社会へ届ける挑戦　-第5回「患者スピーカー講演会」 1周年特別版を開催

2024年9月13日

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ピアハーモニープレスリリース：2024年09月13日希少疾患・難病の患者の声を社会へ届ける挑戦 -第5回「患者スピーカー講演会」 1周年特別版を開催

患者会との連携で、見過ごされてきた患者の声を掘り起こすピアハーモニーの取り組み患者のリアルな声を社会に届けるピアハーモニーの挑戦

株式会社ピアハーモニーは、見過ごされがちな希少疾患・難病患者の声を広く社会に届けるために、患者会と協力して支援活動を展開しています。特に、オンラインコミュニティの運営や、患者と家族が抱える資金や情報の不足に対処する取り組みを強化し、社会と医療機関の架け橋となっています。

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https://www.youtube.com/watch?v=4CkEI_5IHUc

「株式会社ピアハーモニーは、難病・希少疾患患者の声を広く社会に届けることを目的に、『患者スピーカー講演会』の1周年記念特別版を開催しました。」今回の第5回講演会では、患者会代表3名による感動的なスピーチと座談会が行われ、難病と共に生きる知恵や前向きなメッセージが共有されました。ピアハーモニーは、こうしたイベントを通じて、患者たちの『アンメットニーズ』に応え、医療機関や社会との橋渡しを行う活動を展開しています。。

第5回患者スピーカー講演会登壇者とテーマ

狐崎友希多発性硬化症/視神経脊髄炎患者会 M-N Smile 代表

宮村和之間質性肺炎患者会一期一会会長

桃井里美強皮症患者会 Linkage 代表

今回の講演会には、3名の患者会代表が登壇し、それぞれが難病と向き合いながらも前向きに生きるための知恵やエピソードを語りました。狐崎

友希（多発性硬化症/視神経脊髄炎患者会「M-N Smile」代表）テーマ：「難病でも笑顔で過ごす秘訣」

狐崎さんは、自身の病歴や経験を踏まえ、笑顔で前向きに過ごすための3つの秘訣を紹介しました。

「難病という言葉に囚われない」、「謝罪の言葉を口癖にしない」、「笑顔が幸せを呼ぶ」

このスピーチは、難病に向き合うポジティブな姿勢と笑顔の重要性を伝えるもので、多くの参加者に深い感銘を与えました。宮村和之（間質性肺炎患者会「一期一会」会長）

テーマ：「膠原病と共に」

宮村さんは、自身の病歴や治療経験を具体的に共有し、KL-6というマーカーや6分間歩行検査の重要性についても触れました。「一期一会」の理念をもとに、患者会の活動がどのように患者の生活を支え、前向きな気持ちを育むかについて語り、多くの患者にとって有益なアドバイスが詰まった内容でした。

桃井里美（強皮症患者会「Linkage」代表）テーマ：「つながる、つなげる、未来を変える」

桃井さんは、自身の経験を漫画を用いてわかりやすく説明し、患者同士の支え合いの大切さを強調しました。特に「つながる、つなげる、未来を変える」という合言葉で、Linkageのピア・サポート活動が未来に向けた大きな一歩であることを示しました。

座談会のハイライト（患者会代表と考える～患者と医師、共に成長する道～）テーマ1: 患者同士のコミュニケーション

他の患者さんと接する中で、特に心に残っている出来事や感じたことについてお伺いしました。

若い患者が杖や車椅子の使用をためらうことや、障害者手帳の申請を避ける理由が議論されました。社会の偏見がこれらの行動に影響していることが指摘され、患者会では正しい情報を得ることの重要性が強調されました。患者同士の交流が孤立感の解消につながり、適切な治療を受けることで患者の未来が大きく変わることが述べられました。

テーマ2: 医療従事者とのコミュニケーション医療従事者とのコミュニケーションについて、どのような課題があるかを共有いただきました。

短い診察時間での情報伝達の難しさや、セカンドオピニオンを求めることの気まずさが議論されました。患者会では、事前に質問を整理して診察に臨むことが推奨されています。

医師が話を聞いてくれない場合は、医療メディエーターや他の医療従事者を頼る事も重要で、慢性疾患の患者にもこのようなサポートが必要であると提案されました。テーマ3:

医療者・患者双方がより良いコミュニケーションをするために

患者と医療従事者が共に成長し、最良の治療法を見つけるための共同意思決定（SDM）の重要性が議論されました。医師や看護師と良好な関係を築くためには、お互いの立場を理解し、尊重することが重要であると強調されました。治療は医師と患者の二人三脚であり、両者が協力し合うことで治療がスムーズに進むと述べられました。患者には、自分がどうしたいかをしっかりと考え、それを医師に伝えることの重要性が強調されました。