事者と医療者がお互いに感じていること、話して欲しいこと、相手に望むこと

2024年7月29日

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一般社団法人ピーペックプレスリリース：2024年07月29日報道関係者各位

【腎臓病・糖尿病に関わる当事者と医療者を対象とした調査の結果】当事者と医療者がお互いに感じていること、話して欲しいこと、相手に望むこと

「みんなでつくろう、これからの医療 with Kidneyプロジェクト」の一環としての、外来診療での情報共有やコミュニケーションの実態調査

慢性腎臓病（CKD）や糖尿病などの慢性疾患をもつ方は、基本的に定期通院しながら病気をコントロールして生活を送ることになります。当事者、医療者ともに納得のいく治療を続けるためには、良好なコミュニケーションと人間関係が欠かせません。

そこで、時間が限られた外来診療の現場において、お互いに十分にコミュニケーションは取れているのか、取れていないとしたらどんな点において足りていないのか、などを主に記述方式で自由に回答いただきました。

上記の通り実態調査を実施いたしましたのでお知らせいたします。

当事者、医療者に対する同趣旨の質問にいただいた記述回答に関しては、当事者と医療者の回答の差異が視覚的にわかるようにワードクラウドを作成しました。

回答ごとにその内容によって1～3個程度のキーワードを割り振り、そのキーワードの出現頻度を集計したものです。■アンケート内容

Q1：当事者に聞いた、診療（診察、指導など）時の医療者とのコミュニケーションの現状Q2：外来診療での当事者からの情報提供の現状

Q3：問診票（来院理由/症状/家族歴/内服薬/既往歴）以外の情報共有の状況Q4：医療者から当事者への情報提供の現状Q5：診療時にそれぞれ相手に望むこと

Q6：医療者に聞いた、診療に関して問題意識を持っていること、苦労している点

■調査概要調査方法｜Webアンケート調査対象｜当事者：腎臓病・透析患者の方、糖尿病の方、腎臓移植経験者

医療者：腎臓病患者さんや糖尿病患者さんに接する医療者の方調査期間｜2023年12月1日（金）～ 2024年2月1日（木）有効回答数｜当事者：146名

医療者：53名▼本調査結果の詳細はこちらURL｜

https://www.jinlab.jp/withkidney/survey/survey8_202312.html■これまでの調査対象テーマ第1回当事者

腎臓病が分かったばかりの頃に一番知りたかったこと第2回当事者腎臓病が分かったときの状況やあなたの気持ち

第3回医療者腎臓病と診断されたばかり（透析未導入）の患者さんに、

まず知ってほしい・特に必要だと感じている情報や知識第4回当事者社会保障に関するあなたの意識第5回当事者「食べること」について第6回当事者こころの健康について

第7回当事者運動への意識や運動習慣について第8回当事者

医療者腎臓病や糖尿病の外来診療について第9回当事者腎臓病や糖尿病の方の日々の健康チェック記録第10回当事者腎臓病や糖尿病の方の仕事や学業などの社会生活について

第11回当事者腎臓病や糖尿病の方の薬局とのおつきあい実態調査これまでの調査結果は、一部当プロジェクトのウェブサイトでご覧いただけます。

URL｜ https://www.jinlab.jp/withkidney/survey/

第12回アンケート「腎臓病や糖尿病の方のお金に関する実態調査」概要調査期間｜2024年6月28日（金）12時00分～ 8月29日（木）23時59分

調査対象｜腎臓病・透析をしている方、糖尿病（アルブミン尿やeGFR値が気になる）の方、腎臓移植経験者／腎臓病・透析、糖尿病に関わる当事者のご家族の方

調査方法｜ウェブアンケート所要時間｜5～15分調査機関｜一般社団法人ピーペックURL｜

https://www.jinlab.jp/withkidney/survey/wk_survey.html

with Kidneyプロジェクトの背景

■新たな国民病、慢性腎臓病（CKD）と向き合うために

腎臓は大量の血液をろ過したり、尿を作ることで老廃物を排泄し、体内のバランスを調整する大切な臓器です。慢性腎臓病（CKD）とは、腎臓の機能が徐々に低下していく、さまざまな腎臓病の総称です。CKDは2002年に国際的に定義された概念で、世界的に普及・啓発されています。

日本では20歳以上の8人に1人がCKDと推算され新たな国民病とも言われていますが、ほとんど自覚症状がないために放置してしまったり、受診を中断してしまう方が多い現状にあります。

CKDが進行すると末期腎不全となり、透析や腎臓移植が必要になります。さらに進行に伴い心筋梗塞や心不全および脳卒中などの心血管疾患になりやすくなることが分かっており、早期発見・早期治療の大切さが積極的に周知されています。

■「みんなでつくろう、これからの医療 with Kidneyプロジェクト」について「じんラボ」の10周年企画「with

Kidneyプロジェクト」は、CKDの当事者をはじめとしてライフサイエンス企業や医療者などの腎臓病に関わる方々が協働し、腎臓病とのつきあい方のしくみづくりのために立ち上げたプロジェクトです。CKDの早期発見・早期治療の大切さはもちろんのこと、自己管理および治療の継続が進行抑制・重症化予防につながる点に着目し、療養生活に寄り添った提案を行います。

URL｜

https://www.jinlab.jp/withkidney/aboutwk.html■「患者と医療者がつくった腎臓病とのつきあい方ガイド」について

医療のデジタル化が進み、エンドユーザーに向けた健康管理アプリなどが一般化する中においても、高齢の方などが自己管理に取り組むにはハードルが高い状況にあります。

当プロジェクトが提案する「患者と医療者がつくった腎臓病とのつきあい方ガイド」は、CKDの治療と生活に関わる資料や情報をすべてマネージメントするための、カスタマイズして長期にわたって使える管理のしくみです。

指導のプリントなど医療機関から渡される資料は未だに紙が多く、それらを入力などの手間なくまとめておける敷居が低い方法、紙媒体を一箇所にまとめる「1冊のファイルでの資料整理から簡単に始めるCKDの管理」が、発想の原点です。

URL｜ https://www.jinlab.jp/withkidney/sheets/

サービス概要■じんラボについて

2013年4月にオープンした、腎臓病に関わるすべての方の幸せのためのウェブサービス。病気をよく知り（自覚）、病気と向き合い（自立）、自分が抱える悩みや問題をしっかりと直視するために、共感し互いに支え合う仲間とともに体も心もより豊かに過ごすための情報を発信しています。

URL｜ https://www.jinlab.jp/

https://www.jinlab.jp/【じんラボ所長宿野部武志からのメッセージ】

私は３歳のとき腎臓病に罹りました。そして18歳から現在まで35年以上透析をしています。私は腎臓病の辛さ、苦しさを知っています。だからこそ私は一人でも多くの腎臓病患者を救いたい!

と心から本気で思っています。腎臓病で悩み苦しむ方を一人でも減らしたいと。